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  • 一场蓄谋已久的“曝光”

    一场蓄谋已久的“曝光”

      这一次,镜头对准了他们。   “我想当演员”,“不是当主角,是当群众演员,在主演后面,没对白那种就好”,“没什么特别的乘客,或者一个亲戚,家庭聚会能见到的那种,一个爱好艺术的人,在展览馆里拍拍照”……   这是一些再普通不过的角色,但因为他们的身份,连普通都十分难得。他们是一群罕见病患者,“我们害怕应付出门的障碍,更害怕应付好奇的目光。”   据专家估计,我国约有2000万罕见病患者,每年还在以1%的速度增加,每年新增约20万罕见病患者。但在大众的日常生活中,却很少看见罕见病患者,也很少讨论罕见病及罕见病...

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